O Dia Internacional da Síndrome de Down e a quebra de paradigmas

sábado, março 21, 2015

Por Guga Dorea

Colaboração coletiva; Grupo São Paulo do Boletim do centro Alceu de Amoroso Lima – Elisa Helena Rocha de Carvalho, José Juliano de Carvalho Filho, Thomaz Ferreira Jensen e Silvio Mieli.

A Down Syndrome International propôs o dia 21 de março como sendo o Dia Internacional da Síndrome de Down. Mas comemorar o que, para que e por quê? Segundo evidências apontadas pela história da medicina, a descrição dessa síndrome apareceu pela primeira vez em 1862. Foi quando o médico britânico, John Langdon Down, apresentou cientificamente o que ele denominou como doença degenerativa.

Fortemente influenciado pelas teorias racistas da época, Langdon Down apontou para a possibilidade de algumas pessoas estarem retornando a uma condição racial concebida como primitiva, muito próxima à fisionomia dos Mongóis que, segundo o cientista, viviam em um “estado regressivo da evolução”.

Langdon Down afirmou ainda que os “mongoloides” só conseguiriam sair de sua condição de “inacabados” com um treinamento especializado. Pensando no filósofo Michel Foucault, foi no período denominado como modernidade, sobretudo entre o século XVIII e meados do XX, que práticas constantes de disciplinalização foram sendo colocadas em prática contra todos que eram rotulados de “degenerados” e “desgarrados” da “boa e coesa” sociedade capitalista.

Essa divisão dos seres humanos entre “normais” e “anormais” chegou a seu ponto máximo no período do nazismo. Em um programa chamado Aktion T4, os nazistas passaram a exterminar todas as pessoas concebidas na época como “perigosas”.

Com a derrocada do Nazismo e a vitória dos aliados, tanto na Europa, como nos EUA, começou-se a pensar na inclusão social e escolar. No entanto, ainda tendo como pano de fundo o modelo da homogeneidade e não o da heterogeneidade.

Apenas em 1959, o cientista Jerome Lejeune descobriu que a Síndrome de Down é causada pela trissomia do cromossomo 21. Daí a comemoração nesse dia. Mas para essa justa homenagem não se transformar em mais um enfeite no calendário das infinitas outras comemorações espalhadas pelo planeta, é necessário o rompimento do paradigma que separa as pessoas em iguais e diferentes.

Caso contrário, mesmo que positivemos o “diferente”, a tarefa dos que não se adequam continuará a de ser uma cópia, a mais perfeita possível, desse modo de ser e de se comportar padronizado e único. Para estarem aptos a viverem no seleto mundo da normalidade, ainda terão que se adequar a um protótipo excludente da igualdade.

Pensando de outra maneira, para oferecer oportunidades iguais para todos, temos que tratar as pessoas de uma forma diferente. E isso independe da pessoa ter ou não a Síndrome de Down, ou outra das rotuladas como deficiência.

Temos sim que comemorar os inquestionáveis avanços dos últimos tempos. Por outro lado, é importante enfatizar: continuaremos a exercer uma forma – muitas vezes sútil e imperceptível, de preconceito, enquanto não for quebrado o paradigma de que “eles” são diferentes de “nós” – os denominados “iguais”. É imaginar também que não há diferenças entre os chamados “sem deficiência”.

Dessa forma, o estigma do “diferente” continuará a ser um obstáculo para que cada pessoa com a Síndrome de Down tenha a sua própria singularidade, como se não houvesse diferenças entre eles. Muitos ainda pensam que todas elas serão “eternas crianças” e jamais se tornarão adultas. Esse é um dos grandes mitos que precisa ser rompido.

É o mesmo que dizer: todos os indígenas são igualmente “diferentes” do modelo ideal de sociedade, representado aqui pelo homem branco e “civilizado”. Essas e muitas outras formas de discriminação continuarão a existir se não derrubarmos mais esse muro, que separa os seres humanos em dicotomias excludentes, como normal/anormal; igual/diferente; civilizado/selvagem, entre muitas outras.