Le quotidien de Charles, 12 ans, atteint du syndrome de Williams

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En cette journée internationale des maladies rares, France 2 a suivi le quotidien de Charles et de sa famille. L'enfant est atteint du syndrome de Williams. Mais hors de question pour lui de parler de maladie.

Ce samedi 28 février est la journée internationale des maladies rares. Quatre millions de Français en sont atteints. Charles, 12 ans, et l'un d'eux. Il vit à Thiviers (Périgord).

Charles souffre du syndrome de Williams, qui touche 3 000 personnes en France. Parmi ses symptômes, Charles a eu du mal à acquérir les capacités de concentration et d'équilibre. Il a également des difficultés d'élocution et de vision et accuse un retard intellectuel et moteur.

A l'âge de deux ans, le diagnostic tombe. Sa maman Stéphanie raconte à France 2 : "C'est bien de savoir quel est le problème mais ça ne l''efface pas. Le couperet tombe et tout s'écroule".

"On est tous différents"

Débute alors un combat pour que Charles ait la vie la plus normale possible. Aujourd'hui, il va au collège dans une classe spécialisée et essaye d'avoir le plus d'activités possibles. Le syndrome de Williams ne se soigne pas, mais il n'écourte pas la durée de vie.

Au sein de sa famille, on refuse de parler de "maladie". On préfère le terme de "différence". Charles, qui se verrait bien devenir plus tard "aiguiseur de bois", fait la fierté de sa maman en martelant : "On est tous différents".