Há bancos a impedir cegos de abrirem contas, denuncia associação

Jornal i
Alguns bancos estão a impedir as pessoas cegas de assinarem documentos, mesmo que presencialmente, exigindo que as assinaturas sejam reconhecidas em notário, denunciou hoje a associação dos Cegos em Amblíopes de Portugal (ACAPO).Num encontro com jornalistas, a presidente da ACAPO revelou que a associação tem vido a receber, desde há cerca de seis meses, várias queixas de associados dando conta de que alguns bancos os têm impedido de abrir contas ou celebrar outros contratos.De acordo com a presidente da ACAPO, Ana Sofia Antunes, há bancos que estão a levantar problemas “no sentido de não aceitarem assinaturas de pessoas com deficiência, ainda que feitas presencialmente no banco”.Segundo a responsável, o argumento é o de que as pessoas cegas não conseguem ler nem escrever, obrigando-as a levar a assinatura reconhecida por um notário.“O que os bancos dizem é que, quando a pessoa cega assina, eles não têm a garantia de que a pessoa leu o que está a assinar”, adiantou Ana Sofia Antunes.Segundo a presidente da ACAPO, as queixas recebidas na associação dizem respeito ao Santander Totta e ao Novo Banco, que terão explicado estar a cumprir uma diretiva do Banco de Portugal, facto que a entidade reguladora já confirmou à associação.“A nossa batalha é com o Banco de Portugal, a questão é que o Banco de Portugal não criou esta diretiva a pensar nas pessoas com deficiência, mas sim, por exemplo, nas pessoas idosas, e os cegos foram apanhados por engano com o argumento de que não sabem ler ou escrever”, apontou a responsável.Segundo a ACAPO, nas queixas recebidas em relação ao Novo Banco a entidade bancária exige que o “reconhecimento tem de ser feito sobre documento de assinatura a rogo, com a confirmação do rogo, mesmo quando as pessoas cegas sabem assinar”.“Os bancos nacionais têm extrapolado os elementos de identificação para a abertura de conta bancária”, sendo que “esta atuação viola o direito internacional e nacional, nomeadamente a convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência”, sublinhou a associação.Nesse sentido, a ACAPO garantiu que vai recorrer a todos os meios judiciários para “proteger os seus associados destas práticas discriminatórias”.ver aqui

Família Pereira no Programa Hoje em Dia da Record

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Com a revolução digital, “os dedos passaram a ser os olhos” de quem não vê - Público-

ANDREIA SANCHES 

27/03/2015 - 19:23

Acapo assinala 25 anos e faz o balanço do que mudou na vida de quem tem deficiência visual. Mas “ainda há muito trabalho a concretizar da parte de quem programa e disponibiliza serviços online”

Quando começou a estudar, Ana Sofia Antunes usava uma máquina de braille, “com um professor de apoio, no ensino básico, que raramente aparecia”. Na faculdade, começou por andar com um gravador às costas, gravava as aulas, como tinham de fazer todas as pessoas com deficiência visual como ela, e ouvia em casa, onde escrevia em braille os apontamentos. “Nessa altura, tinha um telemóvel, um tijolo, que tinha teclas mas que não tinha nenhum sistema de voz — que permitisse ler SMS ou responder. Só podia receber e fazer chamadas. E todos os números para os quais queria ligar tinham de estar decorados na minha cabeça.” No 2.º ano da universidade, os pais gastaram uma fortuna para que tivesse um computador portátil. Adquirir tecnologia adaptada era caríssimo. Não foi assim há tanto tempo. E, no entanto, de lá para cá aconteceu uma “verdadeira revolução”.

O balanço é feito por Ana Sofia Antunes, 33 anos, formada em Direito, presidente da direcção nacional da Acapo — Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal, a propósito dos 25 anos da associação. Actualmente, existem múltiplas aplicações que contribuem para a autonomia “e consequente integração das pessoas com deficiência visual” na sociedade. “Hoje tenho um iPhone com o qual escrevo mensagens. Posso pegar nele e consultar a meteorologia, posso, com ele, fazer o reconhecimento de um objecto — quando vou à dispensa, lá em casa, se não consigo distinguir dois produtos porque as caixas são iguais, fotografo-as e peço ao iPhone para fazer o reconhecimento do objecto e ele vai dizer-me se a caixa é de salsichas ou cogumelos...”

Há aplicações para smartphones que informam em alta voz, mal se aponta para uma nota, se ela é de 5 euros, 20 ou 50; que “dizem” qual a cor da camisola que está pendurada no guarda-fatos; que “lêem” rótulos de embalagens e outras que lêem livros e jornais; que mostram a localização de um hospital, através de programas de GPS adaptados a cegos e a pessoas com baixa visão. Ana Sofia já não tem que decorar números de telefone, porque eles estão gravados, numa lista que lhe é acessível. “São muitos os ganhos”, diz, explicando que hoje, o trabalho da Acapo também passa muito por promover workshops aos seus associados sobre a utilização das novas tecnologias. “Mas mesmo no âmbito da tecnologia, ainda há muitas barreiras que persistem”, lamenta.

De tudo isto se falou nesta sexta-feira, em Lisboa, num encontro promovido pela Acapo com jornalistas, a propósito dos 25 anos da associação — a escritura de constituição da Acapo tem a data de 20 de Outubro de 1989, mas foi a 3 de Março de 1990 que tomaram posse os primeiros órgãos nacionais. As celebrações do aniversário prosseguem até ao próximo mês de Outubro.

“Estão a acontecer coisas revolucionárias”, segundo Jorge Fernandes, do departamento para a sociedade da informação da Faculdade de Ciências e Tecnologia, também presente no encontro desta sexta-feira. Uma das mais recentes é esta: os tablets passaram a trazer de raiz teclados braille. Fernandes exemplificou como se faz: ao tocar no ecrã, o software identifica e posiciona automaticamente as teclas por debaixo dos dedos (são seis as que compõem o caracter em braille). Um sistema de voz vai informado que caracteres estão a ser criados com a combinação escolhida por Jorge Fernandes: “J” — ouve-se. “O”, “R”, “G” “E”. Resume o especialista: “Os dedos passaram a ser os meus olhos.”

“Ainda há muito trabalho a concretizar da parte de quem programa e disponibiliza informação e serviços online”, diz a presidente da direcção nacional. Desde logo, num tempo em que tudo está em constante mudança, é preciso que a preocupação com a acessibilidade acompanhe o ritmo. “Temos muitas vezes muitos dissabores porque, por vezes, um site de informação que até já foi acessível introduz uma mudança de design qualquer ou uma nova funcionalidade e, por um passo simples, a acessibilidade que até existia para pessoas com deficiência visual perde-se.”

Outro exemplo referido: as máquinas de bilhetes no Metro de Lisboa deixaram de ser acessíveis para cegos depois das últimas alterações introduzidas. Restam as bilheteiras físicas que nem sempre estão abertas. “É uma pena, porque não era assim”, diz Graça Gerardo, vice-presidente da direcção nacional.

O acesso aos livros é outra preocupação da Acapo. Alguns sites de algumas editoras estão preparados para que cegos possam comprar livros, mas não para que os possam ler — o que obriga à solução arcaica de “scannear” os livros para que possam ser sujeitos a um programa de reconhecimento de texto. A Acapo alerta ainda para a necessidade de Portugal “ratificar o Tratado de Marraquexe”, que visa facilitar a transcrição de livros em formatos acessíveis (braille, áudio, etc.) e o seu intercâmbio entre diferentes países, “aumentando assim, exponencialmente, a bibliografia para pessoas com deficiência visual”.

Ban Ki-Moon convoca todos a lutarem pelos direitos das pessoas com síndrome de Down

O Secretário-Geral das Nações Unidas, Ban Ki-moon, convocou a todos a se empenharem para garantir que as novas metas de desenvolvimento sustentável sejam alcançadas de maneira igualitária e ajudem a construir uma vida digna para todos, incluindo pessoas com síndrome de Down e pessoas com outros tipos de deficiência.

O apelo de Ban Ki-moon foi feito em sua mensagem para o Dia Internacional da Síndrome, dia 21/3. A data tem como objetivo chamar atenção e sensibilizar o público para às questões que afetam as pessoas que nascem com a síndrome.

O chefe da ONU elogiou todos aqueles que defendem e lutam  pelos direitos e pelas vidas das pessoas com deficiência, e convocou outros para apoiá-los. Ele também observou que este ano o Dia “coincide com o momento em que  a comunidade internacional está se esforçando para criar uma agenda universal de transformação para o desenvolvimento sustentável inclusivo.”

Ban Ki-moon também destacou o papel da família como base central de suporte às pessoas com síndrome de Down.

“Ao mesmo tempo”, observou ele, “devemos reconhecer a nossa responsabilidade coletiva e criar condições para que todas as pessoas com deficiência façam contribuições valiosas para o nosso futuro comum. Devemos promover políticas inclusivas e aumentar a conscientização sobre a justiça social para as pessoas com síndrome de Down e fazer todo o possível para que possam viver com o máximo de autonomia onde e com quem quiserem, formar suas famílias, administrar seus próprios recursos e buscar a felicidade por si mesmos. ”

“Vamos usar este Dia Mundial da Síndrome de Down para defender um mundo socialmente mais justo e inclusivo”, finalizou.

Fonte: http://www.un.org/apps/news/story.asp?NewsID=50398#.VQ_cztLF8mO

Descrição de vídeos na Internet vira bom negócio para audiodescritores

DOMINGO, 22 DE MARÇO DE 2015

Descrição de vídeos na Internet vira bom negócio para audiodescritores

As startups são empresas inovadoras, com tecnologia avançada e de baixo custo. Elas costumam chamar a atenção por serem comandadas, quase sempre, por jovens empreendedores. Diego de Oliveira, por exemplo, tem 25 anos de idade e identificou um negócio novo no agitado mercado da internet. Ele faz audiodescrição de vídeos para pessoas com deficiência visual.

Com R$ 4 mil, Diego comprou notebook, microfone e trabalha em casa. Ele acaba de fechar o primeiro contrato, ao preço de R$ 100 por minuto de vídeo. Diego foi um dos vencedores do evento "Conte sua História", da revista "Pequenas Empresas & Grandes Negócios", da Editora Globo.

Duas startups foram escolhidas entre as 14 participantes de todo o país.

Le travail, un grand pas vers l'autonomie pour les trisomiques

Pour les trisomiques, comme pour l'ensemble des personnes handicapées, le travail représente un grand pas vers l'autonomie, même si l'intégration professionnelle peut être compliquée par des difficultés d'expression, un manque de concentration ou une méconnaissance des codes sociaux.

Romain Borghi, 29 ans, travaille depuis 2005 aux espaces verts de la ville de Bagnolet (Seine-Saint-Denis), quatre matinées par semaine. Il aime "ramasser les feuilles d'automne" et côtoyer "Loïc, Marc, Cécile et Audrey", ses collègues, dit-il à l'AFP.

Pourtant, il n'a pas été simple de sortir de l'univers "protégé" des Esat, ces établissements médico-sociaux qui proposent des activités professionnelles aux handicapés, où il s'ennuyait à faire de la reliure ou "compter des enveloppes". La commission départementale compétente l'avait d'abord jugé "inapte à travailler en milieu ordinaire, parce qu'une psychologue avait jugé que c'était mon projet, et pas le sien" et il a fallu engager un recours, relate sa mère, Sylvia Gaymard.

Finalement, il a été embauché il y a huit ans, d'abord en renfort, et titularisé en 2010. Il prend seul deux autobus pour Bagnolet depuis la ville voisine deMontreuil, où il vit en famille. Son métier "l'épanouit vraiment dans les relations sociales, lui donne fierté et confiance en lui", constate sa mère.

Mais depuis quelques temps, "on commence à avoir des difficultés pour l'encadrement de Romain, les agents fatiguent un peu", indique l'une des responsables des espaces verts, Marielle Decroix.

"Il peut ramasser les feuilles, balayer les allées, faire de la manutention. Mais pour tout ce qui est précis, plantations, désherbage, taille, arrosage, il faut être à côté de lui, sinon au bout de cinq minutes, il ne fait plus attention", explique Loïc Blavet, qui fait souvent équipe avec lui. "Nous, on n'est ni éducateurs ni formateurs, on est jardiniers".

Son employeur est donc en train de lui chercher un "tuteur" pour l'aider dans son travail.

Pour les aider à financer des auxiliaires de vie, les employeurs de la fonction publique peuvent faire appel au FIPHFP, et le privé à l'Agefiph, deux organismes pour l'insertion.

Accompagnement à la vie sociale

Un accompagnement à la fois de la personne et de son employeur est "indispensable" pour une intégration professionnelle réussie, estime Jacques Daniel, président de la fédération Trisomie 21 France, qui organise dimanche la journée nationale de la trisomie. "Ce sont des personnes qui ont une déficience cognitive, des difficultés de communication, l'entreprise ne peut se contenter de les mettre dans un poste et ensuite de dire +ça marche ou ça ne marche pas+".

Environ 60.000 personnes en France sont atteintes de trisomie 21 (un cas pour 2.000 naissances). Mais "il y a sans doute moins de 500 adultes qui travaillent individuellement en milieu ordinaire", selon M. Daniel.

Certains relèvent toujours statutairement d'un Esat, dont l'association gestionnaire organise un accompagnement.

C'est le cas d'Elsa, 39 ans. Il y a trois ans, elle a quitté Eymoutiers (Haute-Vienne), où elle faisait de la blanchisserie dans un Esat et était hébergée en foyer pour adultes handicapés, pour travailler à mi-temps en périphérie de Limoges dans une chaîne de restauration rapide. Elle vit seule dans un appartement du centre-ville.

Des "accompagnateurs d'insertion" de l'association Trisomie 21 l'encadrent dans sa vie sociale et au travail, où ils vont la voir au moins une fois par semaine.

"Au début je n'étais pas tout à fait partante pour la laisser se débrouiller toute seule dans Limoges", se souvient sa mère, Thérèse Valente, qui habite dans le département voisin de la Creuse. "Mais ce se passe très bien, elle est devenue plus autonome". Elsa reçoit sa mère le mercredi soir, et va passer les week-ends en famille.

"Elle a pris de l'assurance au niveau de ses tâches professionnelles et cela lui a donné confiance en elle. Aujourd'hui, ses relations sociales sont plus faciles", constate Lise Rousset, une de ses accompagnatrices.

Première formation d'accompagnants sensuels aux personnes handicapées en...

VIDEO. Les aveugles dénoncent les discriminations avec humour

Des personnes aveugles ont manifesté ce matin du 12 mars devant l'Assemblée nationale, pour condamner la discrimination qu'ils subissent dans certains lieux publics et magasins

 http://www.francetvinfo.fr/societe/les-aveugles-veulent-plus-de-respect_847111.html

Réagir avec humour face à la discrimination quotidienne. C'est l'idée derrière ce clip qui montre les difficultés rencontrées au quotidien par les aveugles qui n'ont pas accès à certains magasins, musées ou taxis parce qu'on refuse d'accepter leur chien, qui leur est pourtant indispensable.

Sylvie Duchateau, de l'association nationale des maîtres de chiens de guides d'aveugles, témoigne : "dans certains restaurants, on m'a dit 'mais vous vous rendez compte pour les clients, voir un chien ici, ils voudront jamais revenir.'"

La loi autorise les chiens d'aveugle

Une loi de 2005 rend pourtant obligatoire l'accès des chiens d'aveugles dans tous les lieux publics. Dans les faits, la législation n'est pas vraiment respectée. Les associations spécialisées estiment d'ailleurs que 18,8% des hôpitaux, 11% des médecins et 45% des salles de sports refusent leur accès aux chiens d'aveugle.

O Dia Internacional da Síndrome de Down e a quebra de paradigmas

sábado, março 21, 2015

Por Guga Dorea

Colaboração coletiva; Grupo São Paulo do Boletim do centro Alceu de Amoroso Lima – Elisa Helena Rocha de Carvalho, José Juliano de Carvalho Filho, Thomaz Ferreira Jensen e Silvio Mieli.

A Down Syndrome International propôs o dia 21 de março como sendo o Dia Internacional da Síndrome de Down. Mas comemorar o que, para que e por quê? Segundo evidências apontadas pela história da medicina, a descrição dessa síndrome apareceu pela primeira vez em 1862. Foi quando o médico britânico, John Langdon Down, apresentou cientificamente o que ele denominou como doença degenerativa.

Fortemente influenciado pelas teorias racistas da época, Langdon Down apontou para a possibilidade de algumas pessoas estarem retornando a uma condição racial concebida como primitiva, muito próxima à fisionomia dos Mongóis que, segundo o cientista, viviam em um “estado regressivo da evolução”.

Langdon Down afirmou ainda que os “mongoloides” só conseguiriam sair de sua condição de “inacabados” com um treinamento especializado. Pensando no filósofo Michel Foucault, foi no período denominado como modernidade, sobretudo entre o século XVIII e meados do XX, que práticas constantes de disciplinalização foram sendo colocadas em prática contra todos que eram rotulados de “degenerados” e “desgarrados” da “boa e coesa” sociedade capitalista.

Essa divisão dos seres humanos entre “normais” e “anormais” chegou a seu ponto máximo no período do nazismo. Em um programa chamado Aktion T4, os nazistas passaram a exterminar todas as pessoas concebidas na época como “perigosas”.

Com a derrocada do Nazismo e a vitória dos aliados, tanto na Europa, como nos EUA, começou-se a pensar na inclusão social e escolar. No entanto, ainda tendo como pano de fundo o modelo da homogeneidade e não o da heterogeneidade.

Apenas em 1959, o cientista Jerome Lejeune descobriu que a Síndrome de Down é causada pela trissomia do cromossomo 21. Daí a comemoração nesse dia. Mas para essa justa homenagem não se transformar em mais um enfeite no calendário das infinitas outras comemorações espalhadas pelo planeta, é necessário o rompimento do paradigma que separa as pessoas em iguais e diferentes.

Caso contrário, mesmo que positivemos o “diferente”, a tarefa dos que não se adequam continuará a de ser uma cópia, a mais perfeita possível, desse modo de ser e de se comportar padronizado e único. Para estarem aptos a viverem no seleto mundo da normalidade, ainda terão que se adequar a um protótipo excludente da igualdade.

Pensando de outra maneira, para oferecer oportunidades iguais para todos, temos que tratar as pessoas de uma forma diferente. E isso independe da pessoa ter ou não a Síndrome de Down, ou outra das rotuladas como deficiência.

Temos sim que comemorar os inquestionáveis avanços dos últimos tempos. Por outro lado, é importante enfatizar: continuaremos a exercer uma forma – muitas vezes sútil e imperceptível, de preconceito, enquanto não for quebrado o paradigma de que “eles” são diferentes de “nós” – os denominados “iguais”. É imaginar também que não há diferenças entre os chamados “sem deficiência”.

Dessa forma, o estigma do “diferente” continuará a ser um obstáculo para que cada pessoa com a Síndrome de Down tenha a sua própria singularidade, como se não houvesse diferenças entre eles. Muitos ainda pensam que todas elas serão “eternas crianças” e jamais se tornarão adultas. Esse é um dos grandes mitos que precisa ser rompido.

É o mesmo que dizer: todos os indígenas são igualmente “diferentes” do modelo ideal de sociedade, representado aqui pelo homem branco e “civilizado”. Essas e muitas outras formas de discriminação continuarão a existir se não derrubarmos mais esse muro, que separa os seres humanos em dicotomias excludentes, como normal/anormal; igual/diferente; civilizado/selvagem, entre muitas outras.

Minuto Acessível: 61,5% versus 38,5%

Minuto Acessível: 61,5% versus 38,5%: a) Calçada, tradicional, à semelhança do que já existe b) Outro tipo de pavimento contínuo, mais moderno e seguro ...

As pessoas foram chamadas a "decidir algo que diz respeito ao seu quotidiano, à sua vida diária” e os nossos concidadãos de Campolide esqueceram o Sec.IX e votaram numa solução compatível com o Sec.XXI. Perceberam que a calçada, ainda que tradicional e de grande valor patrimonial, já não se adequa às exigências atuais.

Ao PÚBLICO, o presidente André Couto explica que quer que a decisão agora tomada tenha “rapidamente” um reflexo prático no terreno, adiantando que as primeiras obras de substituição da calçada por outro piso deverão ter início “até ao final do ano”. A Rua de Campolide e a Rua General Taborda são duas das artérias apontadas como prioritárias pelo autarca.

Monalisa e outras obras-primas ganham versão 3D para cegos

Como é a Monalisa, obra-prima de Leonardo da Vinci? No Museu do Prado, um dos mais importantes do mundo, pessoas com deficiência visual podem tocá-la, sentir seus contornos, desbravar suas texturas e conhecer as feições do quadro.

O museu espanhol abriga, até o dia 28 de junho, a exibição “Tocando o Prado” , com seis réplicas de quadros de artistas renomados feitos em 3D.

Com as pontas dos dedos é possível conhecer também os trabalhos de Corregio (Não me Toque), Diego Velázquez (A Forja de Vulcano), Francisco de Goya (O Guarda-sol), El Greco (O Cavaleiro com a Mão no Peito) e Juan van der Hamen y León (Ainda Vida com Alcachofras, Flores e Recipientes de Vidro).

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VIDEO. Handicapée après un accident de moto, elle montre ses gestes quotidiens bouleversés Plexus Brachial paralysie

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Entrevista ao "Agora Nós" da RTP no dia 26fev2015

Publicado a 28/02/2015

Continuo a luta pelo direito a uma Vida Independente. Luto pelo direito a escolher onde e como viver e não ser institucionalizado compulsivamente como é desejo do Estado português.
Mais informação: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2015...

Le groupe PKN a été sélectionné par le public finlandais, récoltant 37% des votants à l'issue de la finale nationale, samedi

Par Francetv info

Après avoir remporté l'Eurovision 2006 avec un groupe de heavy metal déguisé en monstres, la Finlande continue de surprendre avec des candidats qui sortent de l'ordinaire. Pour la prochaine édition, le pays sera représenté par PKN, un groupe punk composé de quatre membres tous atteints d'autisme et de trisomie 21. Le groupe a été sélectionné, samedi 28 février, lors de la finale nationale, récoltant 37% des votes.

"Juste des gars normaux avec un handicap mental"

Ils interpréteront la chanson Aina mun pitää (Chaque fois que je le dois), qui traite du fait de se laver et de manger correctement. Niveau musique et format, pas de doute, il s'agit bien de punk-rock : un titre expéditif (qui tient en 90 secondes), une guitare saturée, une poignée d'accords et une voix rocailleuse. "Notre style, c'est le punk-rock. Nous n'en changerons pour personne car c'est comme ça qu'on est", a déclaré le bassiste du groupe, Sami Helle, au quotidien britannique The Guardian (en anglais).

PKN n'est pas un groupe de débutants. Les membres ont la quarantaine, ils ont déjà sorti cinq EP (des disques contenant quelques titres) et un album. Créée en 2009, la formation a été au cœur d'un documentaire, The Punk Syndrome, en 2012, qui a reçu de nombreuses récompenses. Le groupe tient à apporter un regard différent sur les handicaps. Le bassiste est formel : "Nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par pitié, nous ne sommes pas si différents des autres, juste des gars normaux avec un handicap mental."
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DDR2015 – Conferência Nacional EUROPLAN

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20 Fevereiro 2015

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DDR2015 – Conferência Nacional EUROPLAN

A Aliança assinala o Dia das Doenças Raras de 2015, organizando a Conferência Nacional EUROPLANdias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República. Informe-se. Participe
!

Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer

Ana Rath (Orphanet), Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services), Yann Le Cam (Eurordis), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation maladies rares) et Laurence Tiennot-Herment (AFM-Telethon) ©Orphanet

Samedi 28 février : journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

Comme chaque année, le dernier jour du mois de février célèbre la journée internationale des maladies rares, l’occasion de sensibiliser le grand public et même les professionnels de santé. Actuellement, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares, autant de pathologies pour lesquelles il faut fournir des informations aux malades et à leur entourage.

Une nouvelle application pour informer sur les aides et prestations disponibles

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Orphanet lance sa nouvelle application : Orpha Guides. Son ambition ? Apporter une information sur le handicap engendré par une maladie rare ainsi que sur les aides et prestations disponibles. Cette plateforme avait déjà auparavant développé une application pour Smartphone permettant de consulter la liste des maladies rares et leur description détaillée.

Orphanet : une ressource incontournable et « un inventaire dynamique des maladies rares, une encyclopédie, un répertoire des ressources expertes et un inventaire des médicaments orphelins en libre accès ». Ce portail s’adresse aussi aux professionnels de santé en diffusant les dernières avancées scientifiques.

Des interlocuteurs variés en France et en Europe pour rompre l’isolement

Les personnes atteintes d’une maladie rare veulent rompre leur isolement, toujours à la recherche d’une information personnalisée et d’interlocuteurs compétents. Ainsi, Maladies Rares Info Services peut être contactée par téléphone, courrier électronique et ch@t. Les utilisateurs trouvent, à l’autre bout du fil et du clavier, une réponse claire et accessible. Maladies Rares Info Services propose aussi le Forum maladies rares avec plus de 120 communautés en ligne, modéré par une équipe de professionnels. Autres sources d’informations : les associations, comme l’AFM-Téléthon, accompagnées dans leur mission par l’Alliance Maladies Rares.

Au niveau européen, Eurordis utilise son site internet pour informer, éduquer et sensibiliser. Enfin, la Fondation Maladies Rares réunit les acteurs de la recherche et facilite l’accès aux ressources technologiques via des plateformes. Johanna Amselem

Crédit Image : Orphanet

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Revista BHNews - 26/01/2015

10 razões para praticar a inclusão

Texto adaptado de pessoacomdeficiencia.sp.gov.br

A inclusão de pessoas com deficiência no trabalho não é uma novidade: a lei que estabelece as cotas e o seu cumprimento obrigatório existe desde 1991. Contudo, o número de pessoas com deficiência que trabalham em empregos formais ainda é menor que o esperado, mesmo com o trabalho de qualidade realizado por muitas empresas na adoção de diversas formas de inclusão desses profissionais.

Um dos obstáculos para que esse processo ganhe velocidade é a falsa percepção de que a inclusão gera dificuldades e acarreta custos elevados para as organizações. Dados e fatos contradizem esses mitos.

Mas, afinal, por que incluir pessoas com deficiência nas empresas? O que se ganha com isso? Quais são as principais oportunidades abertas com essa prática?

Para algumas empresas trata-se apenas do cumprimento de um requisito legal, que evita o pagamento de multas aplicadas em fiscalizações do Ministério do Trabalho. Dados e fatos demonstram, porém, que essa visão é equivocada, pois ignora as reais oportunidades de negócio que se abrem quando pessoas com deficiência são incluídas.

Saiba a importância da inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho acessando uma publicação promovida pelo Governo do Estado de São Paulo e pela PwC Brasil sobre este assunto:Pessoas com Deficiência no Mercado de Trabalho.

10 razões para praticar a inclusão

Mercado

1 – Atração de consumidores: Atentos à atuação socialmente responsável das empresas, consumidores valorizam cada vez mais as práticas de responsabilidade social corporativa. Pesquisa do Instituto Akatu mostra que a dimensão de responsabilidade social mais valorizada pelos consumidores é a promoção da diversidade e da equidade.

2 – Ethical Sourcing: Empresas de grande porte, principalmente multinacionais, exigem fornecedores que comprovem ser socialmente responsáveis.

3 – Reputação da marca: Em pesquisa da Hill & Knowlton citada pelo Instituto Ethos, 72% dos executivos entrevistados reconheciam a importância da responsabilidade social para a reputação da empresa no mercado.

4 – Mercado consumidor ainda não explorado e enorme perda econômica: Em 2010, quase 11 milhões de brasileiros com deficiência em idade economicamente ativa estavam desocupados. Quando estiverem trabalhando, serão 11 milhões de novos consumidores. Além disso, estudos da OIT revelam que um país pode ter uma perda econômica de até 7% do PIB devido à exclusão das pessoas com deficiência do mercado de trabalho.

5 – Atração de investidores: Existem fundos restritos a empresas socialmente responsáveis, como o Fundo Ethical e o ISE da Bovespa, com atraente desempenho no mercado.

Talentos

6 – Um novo contingente de trabalhadores: O mercado reclama do “apagão” de profissionais qualificados, mas ignora um segmento da força de trabalho cujos integrantes contam, em grande parte, com ensino superior e médio.

7 – Atração de talentos das novas gerações: Pesquisas realizadas pela PwC indicam que profissionais mais jovens (Geração Y), quando procuram um novo empregador, valorizam os projetos sociais das empresas, o que inclui ações voltadas para a diversidade e a inclusão de pessoas com deficiência.

8 – Impacto no clima e cultura organizacional: Um ambiente de trabalho que valorize a diversidade tende a promover benefícios que atingem também outros grupos, o que favorece a retenção de talentos. Uma empresa na Carolina do Norte, EUA, relatou que o impacto da contratação de pessoas com deficiência foi tão positivo no clima da organização que as taxas de atraso, abstenção e abandono do trabalho despencaram, e a produtividade aumentou de 60-70% para 85-95%.

9 – Maior grau de inovação: Equipes com pessoas diversas conseguem proporcionar mais inovação por incorporarem diferentes perspectivas, experiências e visões de mundo.

Requerimento legal

10 – É lei: O não cumprimento da legislação, além de acarretar o pagamento de multas, compromete a imagem da empresa junto a outras instituições, seus próprios funcionários e a sociedade.

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Síndrome de Willians - Programa Especial 27/07/2013

Encuentro Síndrome de Williams - Musicoterapia

Le quotidien de Charles, 12 ans, atteint du syndrome de Williams

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En cette journée internationale des maladies rares, France 2 a suivi le quotidien de Charles et de sa famille. L'enfant est atteint du syndrome de Williams. Mais hors de question pour lui de parler de maladie.

Ce samedi 28 février est la journée internationale des maladies rares. Quatre millions de Français en sont atteints. Charles, 12 ans, et l'un d'eux. Il vit à Thiviers (Périgord).

Charles souffre du syndrome de Williams, qui touche 3 000 personnes en France. Parmi ses symptômes, Charles a eu du mal à acquérir les capacités de concentration et d'équilibre. Il a également des difficultés d'élocution et de vision et accuse un retard intellectuel et moteur.

A l'âge de deux ans, le diagnostic tombe. Sa maman Stéphanie raconte à France 2 : "C'est bien de savoir quel est le problème mais ça ne l''efface pas. Le couperet tombe et tout s'écroule".

"On est tous différents"

Débute alors un combat pour que Charles ait la vie la plus normale possible. Aujourd'hui, il va au collège dans une classe spécialisée et essaye d'avoir le plus d'activités possibles. Le syndrome de Williams ne se soigne pas, mais il n'écourte pas la durée de vie.

Au sein de sa famille, on refuse de parler de "maladie". On préfère le terme de "différence". Charles, qui se verrait bien devenir plus tard "aiguiseur de bois", fait la fierté de sa maman en martelant : "On est tous différents".