O remédio é importado e o custo do tratamento para a família seria de R$ 33 mil por ano. "Senti alívio e a esperança renasceu quando soube que meu filho usaria o medicamento. Cada crise dele é como se fosse em mim", revela a mãe.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença "é caracterizada por um tipo específico de crise epilética denominada espasmos epiléticos". Ao G1 a mãe da criança diz que "Bernardo chega a ter 100 crises por dia". Ela também é mãe de duas meninas, uma de seis e outra de dois anos. "Elas interagem muito com ele, brincam e fazem companhia", diz.
"Com poucos dias de vida eu percebi que Bernardo tinha algumas crises [epiléticas]. Nas ultrassonografias, o médico dizia que estava tudo bem, que o bebê era saudável. O problema veio quando forçaram o parto normal por muito tempo e só depois resolveram fazer a cesariana. A síndrome e a paralisia foram consequências desse erro. Ele ainda ficou 15 dias na incubadora e teve uma parada cardiorrespiratória", lembra Silvânia Oliveira. O menino não fala e começou a andar há pouco tempo, mas frequenta a escola regular e está no 3º ano do Ensino Fundamental.
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