Mas afinal o que é a "VIDA INDEPENDENTE"?

 Audição pública promovida pelo Bloco de Esquerda na qual participaram o deputado Jorge Falcato, o deputado Municipal José Pedro Oliveira e José Janeiro, activista pela inclusão. Teve lugar ni IPDJ em Beja no dia 1 de Abril pelas 15 horas. Uma plateia numerosa participou activamente na discussão da proposta do governo. O silêncio até esta hora foi absoluto por parte da comunicação social regional e local, o que se lamenta.

Divulga-se parte da intervenção de José Janeiro.

Mas afinal o que é a "VIDA INDEPENDENTE"?

O PROJECTO DA VIDA INDEPENDENTE (Desinstitucionalização das respostas)

Mas o que está verdadeiramente em causa nesta discussão?

Um novo modelo, um novo paradigma na assistência às pessoas com deficiência.

“Nada sobre nós sem nós”.

Esta é a primeira das reivindicações, cansados que estão, de serem objeto de decisões alheias, pois nesta matéria, desde sempre, todos se têm substituído aos cidadãos com deficiência nas mais variados decisões e aspetos da sua vida.

Vários interesses e modelos são defendidos e aplicados tendo sempre por base “muitas e boas razões”, mas nenhuma delas teve até hoje como metodologia ouvir, em primeira mão, os cidadãos em causa.

Esta é a primeira mudança de paradigma: participar na construção da legislação que lhes diz respeito, assim como ter em conta a opinião das organizações que representam os cidadãos com deficiência.

A não audição dos principais interessados, traz o desconhecimento, logo a impossibilidade de participação e a liberdade de escolha.

A ignorância e o alheamento facilitam e permitem desenvolver uma teia de interesses em que muitos são beneficiados, é assim que floresce toda uma gama de respostas em que o negócio é um dos principais interesses, com toda uma parafernália de outros “motivações” que vão desde a caridade, ao voluntariado, sempre no pressuposto, claro, de que cada um está a fazer o seu melhor.

Como sabemos, escândalos e desrespeito pelos Direitos Humanos e todo tipo de violações em instituições têm vindo a publico, isto porque é da própria natureza de qualquer instituição fechar-se ao exterior, isolando-se da comunidade.

Quando as instituições se isolam da comunidade tudo é possível, digo tudo, mesmo tudo. A situação agrava-se quando os seus principais utentes estão, quer pela distância ou por outras quaisquer razões, privados de visitas dos familiares e do convívio com a comunidade.

Por outro lado, as instituições não têm em conta as necessidades de cada um dos que nelas vivem, são um número seguindo regras sem sentido e obsoletas. Sobretudo impedem que cada um possa ter uma vida própria e digna, uma Vida Independente, pois os interesses da instituição sobrepõem-se aos interesses de cada um dos utentes das Instituições.

Historicamente estas respostas tiveram o seu tempo e fizeram o seu caminho.  

Mas há soluções que, não só garantem o respeito pelos Direitos Humanos, como fortalecem e estimulam os laços com a comunidade envolvente, restituem a liberdade ao indivíduo e tornam a autonomia de cada um, uma realidade.

Por isso, tem que ser encarada seriamente a possibilidade de substituir as grandes instituições, internatos e lares por pequenas unidades ou a possibilidade do cidadão com deficiência viver sozinho, conforme for o desejo e o projecto de vida de cada um.

As políticas devem reflectir essas orientações que nalguns países já são uma realidade.

O “APOIO DOMICILIÁRIO” E A “ASSISTÊNCIA PESSOAL”

Temos que distinguir aqui duas respostas possíveis e desejáveis dependendo do tipo e grau de deficiência da pessoa.

Há casos em que um “apoio domiciliário” poderá, nos termos tradicionais, suprir as necessidades da pessoa ou das pessoas com deficiência.

E há uma segunda via que está em estudo neste diploma em fase experimental.

Falamos de uma filosofia e de uma prática que segundo Adolf Ratzka (AR), o homem que lutou pela criação e desenvolvimento desta filosofia na Suécia, se destina “aqueles (que) entre nós que precisam de assistência de outras pessoas para atividades da vida diária - tal como sair da cama, tratar da higiene pessoal, realizar tarefas domésticas, acompanhamento para ir para a escola, para o trabalho, às compras, sair com os amigos, viajar - seriam pagos pelo Estado para empregar os próprios assistentes pessoais ou para contratar serviços de assistência pessoal às empresas que oferecem tais serviços”.

Falamos da Assistência Pessoal, um novo “Modelo de Apoio à Vida Independente para Portugal “considerada necessária ao desenvolvimento de uma vida o mais próximo da vida de todos nós, no seio da comunidade, usufruindo da vida social, do trabalho ou ocupação, do acesso e participação na cultura, no repouso e no lazer e não menos importante nas relações amorosas e familiares.

Organizações internacionais tal como a ECEPA, projecto do European Center for Excellence in Personal Assistence, relembra aos Estados que: “muito raramente as políticas sociais adotadas, pelos diversos poderes políticos vigentes, são feitas por pessoas cujas suas vidas dependem verdadeiramente destas. Esta é provavelmente, uma das razões primeiras porque a legislação, os programas e actos adotados por estes, descriminam, muitas vezes, de forma clara as pessoas com deficiência – tornam-nas mais dependentes do que propriamente autónomas.” 

E o Comité sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, recomenda ao Estado Português “que em estreita consulta com as organizações que representam as pessoas com deficiência, adote uma estratégia nacional para a vida independente, incluindo aumentar o investimento na vida independente na comunidade em vez da institucionalização, e que regulamente a assistência pessoal”.

O fim da institucionalização como regra e a audição dos organismos representativos das pessoas com deficiência, e das pessoas individualmente, como aquela que estamos a fazer neste momento é a pedra de toque desta mudança e talvez uma das medidas mais preciosas da luta das pessoas com deficiência, nos últimos anos.

Cabe aqui uma palavra de apreço ao Eduardo Jorge, que desde há anos trava uma luta sem quartel a favor da VIDA INDEPENDENTE, tendo entre outras movimentações feito uma greve da fome, frente à Assembleia da Republica e ainda à Associação “(d)Eficientes Indignados” que, quer fora do Parlamento, quer dentro dele, através da pessoa do deputado Jorge Falcato, tem travado uma luta sem tréguas na defesa destes princípios.

José Janeiro