« 68 choses à savoir à propos des enfants atteints d’autisme »

Ces « 68 choses à savoir sur les enfants atteints d’autisme » sont issues de témoignages de parents dont les enfants sont touchés par ce trouble. Chacun de ces témoignages est unique car il correspond à une expérience propre à chaque famille. Chacun de ces témoignages ne ressemble à aucun autre car il n’y a pas UN autisme, mais un ensemble demanifestations symptomatiques qui est propre à chaque personne.

 Quelques extraits :

 « L’autisme, ce n’est pas de votre faute » (Shanell Mouland).

« L’autisme, ce n’est pas la pire chose qui soit arrivée à mon fils. La pire chose, c’est le manque de ressources pour lui venir en aide et l’incompréhension des autres » (Lisa Quinones-Fontanez).

« L’autisme, ce n’est pas contagieux, ce n’est pas l’unique caractéristique d’une personne, ni quoi que ce soit dont vous devriez avoir honte » (Beth Durbin Gotwalt).

« L’autisme, c’est frustrant, éprouvant, fascinant, effrayant, c’est une autre façon de voir le monde, c’est de l’amour inconditionnel, innocent, pur, affectueux et bien plus encore » (Beth Durbin Gotwalt).

« L’autisme, c’est notre norme. Élever un enfant avec autisme, c’est la seule chose que je connaisse et j’ai les mêmes rêves et attentes que n’importe quelle autre mère » Lisa Quinones-Fontanez).

« L’autisme est un trouble qui affecte la communication et la capacité à participer aux interactions sociales » (Alycia Halladay, Ph. D. Autism Speaks).

« L’autisme, c’est une composante de ce qui rend nos enfants uniques » (Becca Blanks Ratliff).

« L’autisme, c’est la plus belle leçon qui m’ait enseignée à quel point je suis une femme et une mère fortes ». « L’autisme ne fait pas de mon fils une personne moins humaine. » (Amanda Nelson-Van Wagenen).

« L’autisme, c’est déchirant, frustrant, joyeux et excitant, tout cela à la fois » (Flo Halter).

« L’autisme, ce n’est ni la faute des parents, ni de l’enfant. Ce n’est pas mal, ce n’est pas le résultat d’une mauvaise éducation ou d’une surprotection de l’enfant. Ce que vous voyez, ce sont des parents et leurs enfants essayant de faire tout leur possible dans un monde qui peut s’avérer être chaotique » (Flo Halter).

« L’autisme, ce n’est pas facile, ni patient et ce n’est pas toujours aimable. L’autisme, ce n’est pas être un mauvais parent. » (Allie Smith).

Pour lire l’article dans son intégralité et découvrir tous les témoignages, cliquez ici.

Dia da Paralisia Cerebral assinala-se segunda-feira contra “perda de dignidade”

O Dia Nacional da Paralisia Cerebral assinala-se segunda-feira pela primeira vez oficialmente, uma data que pretende ser "uma festa", mas também alertar para os problemas enfrentados pelas 20 mil pessoas afetadas.

O Dia Nacional da Paralisia Cerebral assinala-se segunda-feira pela primeira vez oficialmente, uma data que pretende ser “uma festa”, mas também alertar para os problemas enfrentados pelas 20 mil pessoas afetadas, disse uma dirigente associativa.

Em declarações à Lusa, a presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Eulália Calado, disse que o que está a acontecer neste momento é que estão a “retirar toda a dignidade” à população de pessoas afetadas por paralisia cerebral com os cortes orçamentais que têm sido aplicados nas várias áreas implicadas, desde a Segurança Social à Saúde.

“Não se pode ir ao sabor de políticas. Tire-se de onde se quiser, dos gabinetes dos ministros, tire-se dos carros, podem andar com carros de mais baixa cilindrada. São estas [as pessoas com paralisia cerebral] que necessitam mais. O Dia da Paralisia Cerebral dá para nós falarmos e os ecos talvez se reflitam nos outros 364 dias em que as pessoas se debatem com problemas tremendos”, referiu a dirigente associativa sobre o dia que vai incluir um concerto do fadista Camané e do pianista Mário Laginha, na Casa da Música, no Porto.

A presidente da federação recordou, por exemplo, que famílias com um rendimento agregado superior a 628 euros e “com um filho altamente dependente” não têm direito a transporte para ir a consultas ou a hospitais, algo que “antes era pago pelo hospital”.

Eulália Calado mencionou várias outras situações problemáticas, desde as pessoas “completamente presas” em andares cimeiros de um edifício sem acessos corretos que veem dificultadas as criações de rampas quer pelos próprios condomínios quer pelas autarquias até às dificuldades de obtenção de baterias novas para cadeiras elétricas que chegam a demorar um ano.

“Isto é a realidade. As pessoas não gostam de ouvir isto, mas é o dia-a-dia desta população. Nós fazêmo-los sentir perfeitamente lixo. Cidadãos de quinta, culpabilizados por estarem cá. Isto não pode ser”, declarou a presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral.

As atividades de segunda-feira, o primeiro Dia Nacional da Paralisia Cerebral desde a publicação em Diário da República, vão desenvolver-se no Porto, começando às 09:30 no Espaço Atmosfera M com várias conversas, seguindo-se diversas oficinas em diferentes locais da cidade e culminando com o concerto, na Casa da Música, a partir das 19:00.
publicado aqui

Livro conta histórias de quem deu a volta à paralisia cerebral

SARA DIAS OLIVEIRA 

20/10/2014 - 09:44

Um bailarino, uma socióloga, dois informáticos e uma professora, todos vítimas da doença, falam sobre os seus projectos profissionais numa obra que será lançada nesta segunda-feira na Casa da Música.

A jornalista da RTP Fátima Araújo é a autora do livro hoje apresentado no Porto JORGE SILVA

Rui Reisinho, 37 anos, bailarino, DJ, designer numa empresa multimédia, fundador da A_JU_DANÇA, a primeira companhia de dança inclusiva do país, sonha com um campeonato de dança para pessoas com deficiência. Rui ouve, mas não fala. Tem uma folha com as letras do alfabeto e os números de 0 a 9 para compor frases e comunicar.

Ana Catarina Correia, 23 anos, frequenta o mestrado de Sociologia na Faculdade de Letras do Porto. Está a concluir a tese onde aborda as desigualdades das mulheres com deficiência. É activista do Movimento de (d)Eficientes Indignados, que luta para que os deficientes possam escolher a forma como querem ser apoiados. Defende a criação de institutos de vida independente como alternativa à institucionalização. Ou seja, residências para deficientes como as que existem na Suécia que lhes permitem alguma autonomia. Ana anda de cadeira de rodas, não consegue mexer-se ou levantar-se sozinha. Mora numa residência universitária e tem o apoio de uma assistente pessoal.  Quer dedicar-se à investigação sociológica e trabalhar numa Organização Não Governamental.

José Pedro Gomes, 23 anos, licenciado em Informática, está a desenvolver uma aplicação informática que permitirá às pessoas com deficiência, e não só, usar um telemóvel ou um tablet através do olhar. No início do ano recebeu uma carta da presidente da Assembleia da República, Assunção Esteves, que realça o seu “exemplo de excelência”. Depende de uma cadeira de rodas para se deslocar, tem problemas na fala. Quer criar uma empresa que arranje soluções para pessoas com deficiência. Maria de Fátima Ferreira, 38 anos, professora em Rio Tinto, escritora, várias vezes campeã nacional de natação adaptada, ganhou 40 medalhas de ouro. Vive com os pais. José Rui Silva, 24 anos, mestre em Ciências da Informação, estudou a forma de desenvolver um sistema para ajudar a controlar o absentismo dos profissionais de saúde do Hospital de São João, no Porto. Quer ser consultor em tecnologias e sistemas de informação. É atleta federado de vela adaptada e praticante de natação. As cinco histórias destas pessoas são contadas no livro Por Acaso… de Fátima Araújo, jornalista da RTP, que hoje é apresentado na Casa da Música, no Porto, por ser Dia Nacional da Paralisia Cerebral.

A obra não nasceu por acaso. Fátima Araújo andou seis meses a ouvir e gravar o que pessoas com paralisia cerebral, casos de superação, tinham para dizer. O desafio foi lançado pela IMOA – Clothing for All, de São João da Madeira, que faz roupa inclusiva e que testou o vestuário em utentes da Associação do Porto de Paralisia Cerebral. Foi quando que se deu o clique: havia histórias que tinham se ser contadas. Fátima Araújo aceitou o convite. Chama-lhe reportagem jornalística e não livro e justifica o nome com os acasos da vida. “Por acaso, todos somos fruto de algum acaso, tenha sido ele mais ou menos feliz. Por acaso essas pessoas são assim, mas por acaso têm a capacidade de se auto-superar e demostram-no diariamente” nos seus projectos profissionais, refere.

O neurocirurgião João Lobo Antunes assina o prefácio. “Estas são cinco histórias sobre quem recusou render-se e é, portanto, um cântico de louvor à vitória sobre o próprio corpo ferido e rebelde, uma luta em que as armas que mais contam são a vontade, a tenacidade – quero dizer a vontade sustentada -, a esperança – no sentido da procura da realização de um objectivo -, e uma inesgotável dieta de amor por parte daqueles que cuidam destas pessoas”, escreve.

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Stephen Hawking esteve dia11/07/2014) na Madeira e ontem dia 18 em Lisboa. Ver A Teoria de Tudo Trailer Oficial (2015) Legendado.

Stephen Hawking, um dos mais conceituados cientistas na área da teoria física e da cosmologia, visitou hoje a ilha da Madeira.

Aquele que é considerado por muitos especialistas como o mais brilhante teórico na área da cosmologia e da gravidade quântica desde Albert Einstein, chegou a bordo do navio britânico 'Oceana', que partiu de Southampton, fez escala no porto do Funchal e partiu há pouco com destino a Tenerife, nas ilhas Canárias.

Durante a escala no Funchal, entre as 9 e as 17 horas, o cientista inglês teve a oportunidade para visitar alguns dos pontos turísticos e de interesse da capital madeirense.

Stephen Hawking é reconhecido internacionalmente pelo seu trabalho sobre as origens e a estrutura do universo, desde o Big Bang aos buracos negros, tendo revolucionado o campo da cosmologia.

Uma Breve História do Tempo (1988), O Universo numa Casca de Noz (2001) e The Grand Design (2010) são alguns dos seus 'best-sellers', que ajudaram a popularizar a ciência e torná-la acessível a todos.

J'ai six ans, je suis handicapé(e) et je vais à l'école. Ça vous étonne?

Ce n'est pas toi que j'attendais (Não eras tu que eu esperava)

Ce n'est pas toi que j'attendais

Date de parution : 08/10/2014 | ISBN : 978-2-7560-3550-5

Scénario : Fabien TOULMÉ

Dessin : Fabien TOULMÉ

Couleurs : Fabien TOULMÉ Mista BLATTE

Série : Ce n?est pas toi que j?attendais

Collection : ENCRAGES

RÉSUMÉ DE L'ÉPISODE

Dans la vie d'un couple, la naissance d'un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d'une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s'écroule. De la colère au rejet, de l'acceptation à l'amour, l'auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle avec délicatesse émotion, douceur et humour.

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ENTREVISTA “A escola está a regredir em relação às questões da inclusão” NATÁLIA FARIA 16/10/2014 - 08:15

David Rodrigues, presidente da Pró-Inclusão – Associação Nacional de Docentes de Educação Especial, diz que as AEC estão a tornar-se “absolutamente desinteressantes”. E avisa que, se as escolas não começarem a integrar a diferença, estaremos a "organizar sociedades completamente estanques e ofensivas em relação umas às outras"

O professor universitário David Rodrigues, que preside à Associação Nacional de Docentes de Educação Especial, participa hoje, em Lisboa, na segunda conferência “A inclusão nas Escolas”, promovida pela Fundação Francisco Manuel dos Santos. Ao PÚBLICO aponta a “grande carência de políticas públicas de apoio aos alunos com dificuldades”, critica as “poupanças” nos subsídios por educação especial e lamenta que as Actividades Extracurriculares, base de sustentação da escola a tempo inteiro, estejam muitas vezes entregues a “pessoas pouco qualificadas”. Os professores, defende, deviam receber mais formação em tempo de serviço e os directores das escolas também. Para aprenderem a integrar a diferença.

A que ponto o combate ao insucesso e ao absentismo pode justificar medidas como a criação de uma turma composta exclusivamente por alunos de etnia cigana, como aconteceu recentemente em Tomar?

A inclusão é um termo com tantos sentidos que muitas vezes fazemos exclusão em nome de inclusão e separamos as crianças. Nós devemos procurar modificar a escola, as estratégias, os conteúdos, as formas de interacção, de maneira a que todas as crianças possam aprender em conjunto e ser enriquecidas na sua aprendizagem pela experiência umas das outras. No que respeita aos alunos de etnia cigana, não é a primeira vez que isto se passa. Já no célebre caso de Barcelos, em que os meninos ciganos foram postos num contentor, uma responsável do Ministério da Educação dizia que aquilo era um caso de inclusão intermédia. Como é que separar as pessoas, colocá-las num contentor fora da escola, poderia ser um caso de inclusão? Como medida de partida, não considero que isso possa ser uma medida equitativa nem justa em relação aos meninos ciganos. A escola deve educá-los como os restantes meninos que pertencem à sua comunidade geográfica.

Do lado das escolas, o argumento é que estas crianças provêm de contextos diferentes e, portanto, trata-se de procurar uma resposta mais personalizada, nomeadamente para prevenir o insucesso e o absentismo.

Em primeiro lugar era preciso saber o que é que a escola fez objectivamente para acolher essas crianças, isto é, se realmente foi feito um esforço para que o currículo fosse diferenciado, para que esses alunos fossem ouvidos, para que eles tivessem uma participação na escola, ou se, pelo contrário, a escola se colocou numa posição de ‘Eu estou aqui e vocês têm de vir até mim’, em vez de fazer um esforço para ser ela a chegar aos alunos. Uma segunda questão é que o facto de os alunos serem diferentes não é uma justificação para eles serem segregados. Há uns anos, havia turmas masculinas e turmas femininas, e, na altura, não se imaginava que rapazes e raparigas pudessem ser educados conjuntamente, porque eram de tal maneira diferentes – imaginava-se – que tinham de ser educados diferentemente. E continuamos a reproduzir esta ideia de que a boa escola é a escola homogénea e de que, quanto mais homogénea, for melhor a escola é. E a nossa perspectiva é exactamente ao contrário: quanto mais heterogénea a escola for, melhor ela vai ser. E compete à escola fazer esse esforço de aproximação às crianças provenientes de outras culturas, com outras vivências e outros códigos de linguagem. E aí é que realmente a escola tem que mudar.

 Ao promover esta separação, a escola está a desistir de se tornar inclusiva?

Há uma certa desistência, sim. Se nós começarmos com este caminho, de quantas escolas vamos precisar? Uma para rapazes, outra para raparigas, uma para cabo-verdianos, uma para ciganos, uma para meninos pobres, outra para meninos ricos. Isto é insano. Se não insistirmos na modificação da escola, vamos organizar sociedades que são completamente estanques e eventualmente ofensivas em relação umas às outras.

Esperar que a escola seja capaz de dar resposta diferenciada a estas diferentes necessidades não é esperar demasiado, atendendo à realidade que conhecemos?

É, mas já pensou que nós esperamos demasiado do sistema de saúde ao continuarmos a dizer que um dia havemos de ter um sistema de saúde que trate de nós? E a esperar demasiado do Estado e da democracia e a dizer que um dia haveremos de ter uma democracia que seja participativa e que funcione? Por que é que a escola não devia ser utópica? A escola é intrinsecamente utópica e é-o desde a sua fundação, no século XIX.

Que diagnóstico faz da escola portuguesa nesta óptica da inclusão?

No eixo dos alunos, era muito importante termos um apoio preventivo das dificuldades, isto é, não deixar que os alunos comecem a experienciar dificuldades e que essas dificuldades se instalem de maneira a que eles descolem, desistam e tenham insucesso na escola. Outra questão que me parece importante é melhorar as AEC [Actividades Extracurriculares] que se estão a tornar absolutamente desinteressantes. São feitas muitas vezes por pessoas pouco qualificadas, não existe controlo, não existe investimento da escola nas AEC. Estas começaram por ser um programa fundamental na escola a tempo inteiro mas estão a ser negligenciadas. Vamos por aí e encontramos preparadores físicos nas AEC que põem os meninos a dar voltas à escola porque não há mais nada para fazer. Se há tantos professores desempregados, por que é que eles não são contratados pelas escolas? É como se houvesse dois mundos completamente diferentes, uma coisa é a escola e outra coisa são as AEC. Isso não pode ser porque as crianças estão na escola durante as AEC e os pais confiam que elas estão na escola com um objectivo educativo. Deviam estar a fazer expressão cultural, música, teatro, a conhecer a comunidade que está à volta. Por último, temos as necessidades educativas especiais. Foi feita uma redução brutal do subsídio de educação especial para milhares de alunos, que os condenou a uma situação de menor atendimento, de menor qualidade de atendimento e pomos até em causa que as terapias que vão às escolas estejam a ser feitas no melhor modelo.

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